Dementie is een ernstige hersenaandoening, volksziekte nummer één in Nederland en een van de belangrijkste doodsoorzaken (bron: CBS). Het budget voor dementie-onderzoek steekt echter schril af bij dat voor andere ziekten. Onder de titel ‘Stop dementie’ vraagt Alzheimer Nederland aandacht voor de urgentie van onderzoek naar preventie en genezing van dementie. Doel van de campagne is werven van donateurs. Op 5 oktober verschijnt een ingezonden brief in Trouw, Volkskrant en Algemeen Dagblad, ondertekend door Alzheimer Nederland en de vier wetenschappelijke Alzheimer Centra. Op 21 oktober presenteren Irene Moors en Jeroen van der Boom, samen met Kees Tol een tv-programma bij SBS6 ‘Onvergetelijke Herinneringen’.
In het programma vertellen verschillende mensen die leven met dementie, wat dit met ze doet. “Wie kan de impact van dementie beter uitleggen, dan de mensen die leven met deze ziekte zelf?”, aldus Marco Blom, directeur Alzheimer Nederland. “Dementie is meer dan ‘vergeetachtig’ zijn. Het is een ingrijpende aandoening waarbij de hersenfuncties langzaam maar zeker verdwijnen.”
Onvergetelijke herinneringen
In het tv-programma komen onder andere Hester en Ton aan het woord. Hester is 50 jaar en weet sinds kort dat zij de ziekte van Alzheimer heeft. Samen proberen zij zich, zo goed en kwaad als dat gaat, voor te bereiden op wat hen te wachten staat. Ton: “Ik raak elke dag een beetje van mijn vrouw kwijt”. Mireya, die zorgt voor haar man Henry met vasculaire dementie vertelt: “Voor Henry is het te laat. Er is nog geen geneesmiddel. Nog niet. Maar ik zou er alles voor geven om de man terug te brengen die hij ooit was. Hij kon fantastisch dansen.” In het programma blikken we met haar terug naar die tijd.
Hans verliest zijn kleinzoon
Het verlies dat mensen met dementie en hun naasten ervaren is symbolisch weergegeven op de foto bij de campagne. De kleinzoon op de afbeelding raakt niet alleen opa kwijt, maar opa ook zijn kleinzoon. “Dit sluit aan bij de programmatitel ‘Onvergetelijke Herinneringen’, zegt Blom, “achter ieder mens met dementie schuilt immers een heel leven. Met een geschiedenis, liefdes, herinneringen. Dementie is zoveel meer dan vergeetachtig zijn, het is elkaar én jezelf langzaam kwijtraken”.
Hoopvol perspectief onderzoek
Alzheimer Nederland maakt zich als belangenbehartiger sterk voor het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun dierbaren. “Maar uiteindelijk hebben alle betrokkenen maar één grote wens, een toekomst zonder dementie”, aldus Blom. “Dat moet, én dat kan ook! Onderzoek maakt het verschil. Wij investeren in wetenschappelijk onderzoek naar preventie en genezing en daar worden momenteel grote stappen gezet. Er is echter veel meer geld nodig om door te kunnen pakken tot we echte oplossingen vinden.”.
Complexiteit
Dementie overkomt niet alleen ouderen maar ook een groep die jonger is dan 65 jaar. Naast alzheimer zijn er nog veel meer verschillende vormen, met verschillende symptomen, zoals FTD en Lewy Body dementie. Gemiddeld leeft iemand circa 8 tot 10 jaar met dementie.
Hersenen zijn wellicht het meest complexe menselijke orgaan en moeilijk te onderzoeken. Zo kunnen we dankzij wetenschappelijk onderzoek sinds enkele jaren bij levende mensen dementie met zekerheid vaststellen. Vroeger kon dat pas na overlijden. De technologische ontwikkelingen van de afgelopen jaren helpen daarbij.
In Nederland werken momenteel meer dan 500 onderzoekers aan dementie. Zij hebben de afgelopen twintig jaar veel vooruitgang geboekt. Zo is er inmiddels meer inzicht in risicofactoren, is een nauwkeuriger en snellere diagnose mogelijk en weten we welke zorg effectief is. Om een toekomst zonder dementie dichterbij te brengen moeten we nu doorpakken en dat betekent: investeren in onderzoek
De campagne ‘Stop dementie’ is tot stand gekomen samen met bureau 5ive. Het programma Onvergetelijke herinneringen wordt geproduceerd door TinCan en wordt uitgezonden op zaterdag 21 oktober om 20.30 uur bij SBS6.