Dinsdag 10 mei is het de Europese Dag van de Beroerte. Op deze dag wordt er extra aandacht gevraagd voor de oorzaken en gevolgen van een beroerte of CVA (cerebrovascular accident). En dat is hard nodig, want het aantal Nederlanders dat een beroerte krijgt zal tot 2040 explosief stijgen ten opzichte van 2015. Het aantal patiënten dat in 2040 een beroerte heeft gehad en met de (onzichtbare) gevolgen hiervan moeten leven zal naar verwachting stijgen met 54 procent naar 672.600 personen.

Het positieve nieuws is dat we de afgelopen jaren al enorme stappen hebben gezet op het gebied van hersenonderzoek, waardoor er in de komende twintig jaar minder Nederlanders sterven aan de gevolgen van bijvoorbeeld een beroerte. Alleen moeten er wel meer mensen met de gevolgen van deze hersenaandoening leren leven. Dit zorgt ervoor dat de gehele samenleving – patiënten, naasten, mantelzorgers en zorgprofessionals – meer en meer te maken krijgt met deze hersenaandoening en de gevolgen hiervan.

Oorzaken van een beroerte
De oorzaak van een beroerte is meestal een slechte kwaliteit van de binnenwand van de bloedvaten. In de loop van de jaren raakt de binnenwand van de bloedvaten langzaamaan beschadigd. Hierdoor wordt de wand dikker. Dit proces van slijtage heet slagaderverkalking. Door ouderdom kunnen bloedvaten verkalken. Ook een ongezonde leefstijl, zoals roken, kan zorgen voor slijtage van de bloedvaten. Dit kan ook gebeuren als je suikerziekte hebt, of een te hoge bloeddruk of een te hoog cholesterolgehalte. In sommige families komen hart- en vaatziekten vaker voor dan in andere families.

Gevolgen van een beroerte
Veel voorkomende gevolgen van een beroerte in het kort:

• verlamming in het lichaam of gezicht, vaak aan één kant van je lichaam
• eenzijdige gevoelloosheid en tintelingen, vaak aan één kant van je lichaam
• problemen met spreken of het vinden van woorden
• problemen met zien
• (zware) vermoeidheid
• overgevoeligheid voor prikkels in je omgeving (overprikkeling)
• angst, stemmingswisselingen of instabiele emoties
• moeite met plannen en organiseren.

Na een beroerte kan men last houden van de gevolgen. De zichtbare, lichamelijke problemen vallen de meeste mensen in je omgeving vaak direct op. De onzichtbare problemen zijn minder opvallend en worden vaak pas later opgemerkt. Niet iedereen heeft dezelfde problemen en bij de een is het minder hevig dan bij de ander.

Vandaag, maandag 28 februari is het internationale Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. Op die dag vragen patiënten, artsen en onderzoekers gezamenlijk aandacht voor zeldzame ziekten.

Een aandoening is zeldzaam als deze minder dan 1 op de 2.000 mensen betreft. Er zijn wel 7.000 verschillende zeldzame ziekten. Gezamenlijk zijn al deze aandoeningen dus echt niet zo zeldzaam. Het gaat om minimaal 1 miljoen Nederlanders.

Zeldzame aandoeningen komen meestal pas in de publiciteit als er een discussie ontstaat over de hoge prijs van een weesgeneesmiddel of gentherapie. Vergeten wordt dat er naast medicijnen nog veel meer mogelijkheden zijn voor preventie en betere zorg. Daar moeten we nu echt op inzetten, zodat we meer kunnen bieden dan alleen maar hoop op een medicijn.

Radeloze ouders
Zeldzame aandoeningen zijn stuk voor stuk ernstige, chronische aandoeningen die veel leed met zich meebrengen. Vaak duurt het onnodig veel jaren voor de juiste diagnose wordt gesteld, terwijl ondertussen verkeerde behandelingen worden ingezet en ouders en patiënten steeds radelozer worden. Veel kosten – tenminste 2 procent van het zorgbudget is gerelateerd aan de zeldzame aandoeningen – zijn dan ook vermijdbaar.

Driekwart van de zeldzame aandoeningen is erfelijk. Alleen al in Nederland worden jaarlijks ongeveer 8.000 kinderen geboren met een zeldzame aandoening. Dit leidt helaas nog steeds tot veel sterfte in de eerste levensjaren.

Nieuwe behandelingen
Onderzoekers in academische en farmaceutische centra werken hard aan nieuwe medicijnen voor zeldzame aandoeningen, zogenaamde weesgeneesmiddelen, en aan gentherapieën die genetische zeldzame aandoeningen zelfs in één keer zouden kunnen genezen. Gelukkig zijn er al de nodige successen, maar voor de meeste duizenden zeldzame aandoeningen is een oplossing nog lang niet in zicht.

Volgens Britse onderzoekers hebben ouderen die volop blijven bewegen een veel beter immuunsysteem dan minder actieve leeftijdgenoten en lijkt hun immuunsysteem zelfs op dat van een 20-jarige. Dat laatste geldt voor een deel van het immuunsysteem, niet voor alles wat de Britten onderzochten. De positieve effecten van bewegen op het immuunsysteem blijken uit veel meer onderzoeken. Dankzij deze effecten verlaagt het risico op chronische aandoeningen, waaronder dat op verschillende soorten kanker. Daarnaast kan bewegen inderdaad zorgen dat het immuunsysteem niet zo snel achteruit gaat bij het ouder worden.

Het effect van bewegen op het immuunsysteem is een extra reden om mensen te stimuleren meer te sporten en bewegen. Zo’n 45 procent van de volwassenen en 60 procent van de ouderen beweegt te weinig om het goed bij te laten dragen aan een goede gezondheid. Mensen zien tijdens deze coronapandemie mogelijk eerder in dat een gezonde leefstijl met meer bewegen loont. Het is immers duidelijk dat vooral mensen met onderliggend lijden en obesitas een hoger risico hebben op een ernstig ziekteverloop, en dat bewegen belangrijk is om een deel van de aandoeningen te voorkomen. Bovendien laten de cijfers van de ziekenhuisopnames zien dat ouderen, ook met vaccinaties, vaker opgenomen worden. Een slechter werkend immuunsysteem op hogere leeftijd en daarmee ook beperkte bescherming door het vaccin speelt daarbij een rol.

Veel van ons gedrag, en dus ook van ons beweeggedrag, is niet rationeel. Bovendien weten veel mensen niet genoeg van de positieve effecten van voldoende bewegen en wordt deze kennis hen niet aangereikt. Meer inzetten op bewegen en ervoor zorgen dat bewegen de makkelijke en logische keuze wordt is daarom essentieel. Landelijk en lokaal beleid kan hieraan bijdragen, en ook bewegen in de zorg veel serieuzer nemen als ‘medicijn’ helpt mee.