‘Patiënt wacht steeds langer op nieuwe medicijnen’

Nederlandse patiënten wachten steeds langer op nieuwe geneesmiddelen. Met bijna een verdubbeling van de wachttijd in vier jaar loopt Nederland nu steeds verder achter op andere landen.

Door een labyrint van ingewikkelde procedures is de wachttijd inmiddels opgelopen naar gemiddeld 510 dagen. Dat kan voor patiënten fatale gevolgen hebben. Daarom moet de tijd die een patiënt moet wachten op een nieuw, goedgekeurd medicijn teruggebracht worden naar maximaal honderd dagen. Dat dit mogelijk is blijkt uit landen om ons heen, zoals Duitsland.

Onnodig frustrerend
Voor duizenden Nederlandse patiënten is het zeer frustrerend dat zij zo’n medicijn niet kunnen krijgen. In een land als Duitsland, met ongeveer hetzelfde niveau van welvaart en geneesmiddelenprijzen, gaat dat veel sneller: binnen 30 dagen. Het is niet uit te leggen dat mensen in de grensstreek, die amper 20 kilometer van elkaar wonen, ongelijke kansen op herstel hebben.

Sluis
De minister van Medische Zorg kan besluiten een kostbaar nieuw medicijn in de zogeheten sluis te plaatsen, voor prijsonderhandelingen. Zo lang een medicijn in deze ‘wachtkamer’ zit, beschikt de patiënt er niet over. Rond 2015 bracht een nieuw medicijn gemiddeld 315 dagen in de sluis door. Rond 2019 was dat opgelopen tot maar liefst 510 dagen. Doorgaans gaat het juist om medicijnen ter bestrijding van ernstige ziektes, zoals kanker.

Slepende onderhandelingen
De langere wachttijden komen door slepende prijsonderhandelingen tussen de minister en geneesmiddelenbedrijven. In Duitsland wordt ook stevig onderhandeld over prijzen, maar daar zijn vrijwel alle nieuwe geneesmiddelen binnen 30 dagen beschikbaar voor de patiënt, en de prijzen zijn vergelijkbaar met Nederland. Onderhandeling vinden daar pas achteraf plaats. Bijkomend voordeel is dat het dan duidelijk is wat het effect van het geneesmiddel is in de praktijk en wat het werkelijk waard is.

‘Blijf ontwikkeling weesgeneesmiddelen stimuleren’

Het is belangrijk om de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen – voor patiënten met zeldzame ziektes – te blijven stimuleren. De Europese Commissie gaat de weesgeneesmiddelenverordening aanpassen, en heeft daarvoor een consultatie opgezet. Deze aanpassing geeft kansen om nieuwe stimulerende maatregelen in te zetten, die nog effectiever zijn, zodat er een oplossing komt voor de 7000 aandoeningen waar nu nog geen behandeling voor is.

Patiënten met een zeldzame ziekte hebben ook recht op een behandeling en geneesmiddelen. Met die gedachte heeft de Europese Commissie in het jaar 2000 de weesgeneesmiddelenverordening in het leven geroepen. De verordening wérkt. De afgelopen twintig jaar leverde dit 200 nieuwe weesgeneesmiddelen op.

Miljoenen patiënten wachten
Het is moeilijk om nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen voor ziektes die niet vaak voorkomen. Vaak is er weinig kennis over de ziekte, en gaat het om kleine aantallen patiënten. Bovendien zijn diagnostiek en onderzoek ingewikkeld, kostbaar en langdurig.

Tot het begin van deze eeuw was er daarom weinig perspectief voor 30 miljoen Europeanen met een zeldzame aandoening. De weesgeneesmiddelenverordening bracht soelaas; een set van maatregelen die bedrijven stimuleert om weesgeneesmiddelen te ontwikkelen.

Continuering van het stimuleringsbeleid is nog steeds noodzakelijk. Voor 95% procent van de zeldzame ziektes is nog geen oplossing. Miljoenen mensen wachten nog op een effectieve behandeling.

Toegang loopt terug
Maar niet alleen de ontwikkeling is belangrijk. Volgens een recente studie van het Zorginstituut Nederland is één op de drie weesgeneesmiddelen niet beschikbaar voor patiënten in Nederland. De overige twee derde komt pas na grote vertragingen bij de patiënt. Probleem hierbij is dat het beoordelen van een weesgeneesmiddelen voor het Zorginstituut moeilijk is. De gebruikte methodes werken goed bij ‘bulk’ geneesmiddelen, maar sluiten onvoldoende aan op deze complexe groep geneesmiddelen voor kleine patiëntgroepen.

Meer maatwerk
Hoewel dit een Europese maatregel is, kunnen we in Nederland ook veel doen om de ontwikkeling en toegang tot nieuwe weesgeneesmiddelen te blijven stimuleren. Zorgpartijen moeten samenwerken aan een goed werkend vergoedingssysteem met verantwoorde prijzen.

Dat vraagt om een nieuw beoordelingskader, met meer mogelijkheden voor maatwerk voor medicijnen voor kleine patiëntgroepen. Innovatieve financieringsmodellen kunnen hier een onderdeel van zijn, ook voor de prijsbepaling van weesgeneesmiddelen die ontstaan na doorontwikkeling van bestaande medicijnen.

‘Isolatie ouderen zorgt ook voor minder balans, slappere spieren en meer botbreuken’

Specialisten slaan vandaag alarm omdat veel ouderen vanwege corona vereenzamen. Ze maken zich zorgen over de neveneffecten van het geïsoleerde bestaan van de ouderen. Zo zien ze mensen met beginnende dementie die heel hard achteruit zijn gegaan en naar een verpleeghuis moeten. Ouderen die minder bewegen, een slechtere balans hebben, vallen en daardoor iets breken. Om de risico’s op deze effecten te verkleinen, kan daarom het best ingezet worden op bewegen in groepsverband met daarbij aandacht voor gezonde voeding.

Effecten van bewegen
Ouderen die in een groep bewegen vinden dat vrijwel altijd leuk vanwege de sociale contacten en voelen zich fitter en gezonder. Bovendien beperkt bewegen de cognitieve achteruitgang van ouderen, verlaagt bewegen het risico op botbreuken en verlaagt het de kans op luchtweginfecties. De combinatie van bewegen en voldoende eiwitten in de voeding zorgt ervoor dat ouderen zelfs nog op hoge leeftijd in staat zijn om de spiermassa en -kracht sterk te verhogen.

Aandacht voor spiersterkte
Juist tijdens deze coronapandemie hebben veel mensen kunnen zien dat extreme spierverzwakking een van de ernstige gevolgen is van een intensive care-opname. Een dag op de IC kan ervoor zorgen dat iemand wel 800 gram spiermassa verliest, wat bij een oudere bijna niet meer terug te winnen is. Door preventief te werken aan meer spiermassa en -kracht hebben ze een betere basis als ze toch ziek worden en kortere of langere tijd bedlegerig zijn. Bovendien houdt het hen in het algemeen langer mobiel en zelfredzaam.

Buurtsportcoach zorgt voor verbinding zorg en sport
De ouderen waar de artsen op doelen zullen niet snel zelf de stap zetten om in actie te komen. Vooral zorgverleners zoals de huisarts en de thuiszorgmedewerker zijn nodig om hen daarbij op weg te helpen. Er zijn effectieve programma’s waarbij mensen aan spierkracht werken en valrisico’s verlagen, en volop andere mogelijkheden om ouderen in groepsverband te laten bewegen. Om patiënten effectief te kunnen ondersteunen, kan de gemeente de zorg helpen door de landelijk gesubsidieerde buurtsportcoach in te zetten. Deze verbindt zorg en sport, zodat elke oudere terecht kan bij passend en veilig aanbod.