Stichting Hoormij (waar de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden deel van uitmaakt) strijdt voor meer bekendheid en begrip rondom duizeligheidsklachten als gevolg van de ziekte van Ménière of een brughoektumor. Daarom organiseert Stichting Hoormij/NVVS van 14-20 september 2015 een Balance Awareness Week. Het thema van deze publiekscampagne is ‘Als je wereld draait… heb je houvast nodig’.
Zwalkend over straat terwijl je geen druppel gedronken hebt? De wereld zien draaien alsof je in een zweefmolen zit? Duizeligheid en evenwichtsklachten zijn voor veel mensen aan de orde van de dag. De zoektocht naar een precieze diagnose is vaak nog een langdurig proces, ook omdat er over sommige evenwichtsproblemen nog weinig bekend is. Zo wordt pas sinds kort de diagnose vestibulaire migraine officieel erkend. Een juiste diagnose is van groot belang voor het behandelen van de klachten en het ermee leren omgaan. Mede daarom is deze bewustwordingsweek zo belangrijk.
‘Knowledge is key’
Wie net de diagnose ‘ziekte van Ménière’ of ‘brughoektumor’ heeft gehad, wil alles weten over deze aandoening. Kennis kan verder helpen bij de acceptatie en het leren omgaan met bijvoorbeeld de aanvallen van draaiduizeligheid (Ménière) of uitvalverschijnselen van gehoor en evenwicht (brughoektumor). Daarom organiseert Stichting Hoormij/NVVS regelmatig informatiebijeenkomsten door geheel Nederland.
Henk de Graaf is lid van de Commissie Ménière van Stichting Hoormij en vertelt als ervaringsdeskundige regelmatig zijn verhaal op de informatiebijeenkomsten over Ménière. “Mijn oorsuizen is nu mijn grootste probleem, maar de draaiduizeligheid was het meest ontwrichtend de eerste jaren van mijn Ménière. Ik vind het belangrijk lotgenoten daarover te informeren en vertel daarom graag mijn verhaal. Het blijft leuk om te doen; mensen helpen, ervaringen bij elkaar brengen. Die ervaringen van andere Ménière-patiënten, daar heb je houvast aan. Samen met de medische uitleg van de kno-arts zorgt dat ervoor dat zo’n informatiebijeenkomst echt een meerwaarde heeft!”
Voor mensen met de ziekte van Ménière zijn er informatiebijeenkomsten op donderdag 1 oktober 2015 in Venlo en op 8 oktober in Winterswijk. Mensen met een brughoektumor kunnen terecht op 31 oktober in Leiden en 12 november in Maastricht. Aanmelden via www.nvvs.nl/BAW15.
#BAW15
In de Balance Awareness Week zullen diverse subthema’s aan bod komen, zoals wat te doen na de diagnose, ervaringsverhalen, hulpverlening en hulpmiddelen (o.a. evenwichtsoefeningen). Stichting Hoormij/NVVS plaatst diverse berichten en video’s op www.nvvs.nl/BAW15 en met #BAW15 op Twitter.
Behoefte
De Balance Awareness Week is al jarenlang een bekend fenomeen in de Verenigde Staten, Groot-Brittannië en Australië. Vorig jaar organiseerde Stichting Hoormij/NVVS voor het eerst een Balance Awareness Week in Nederland. “Er was zoveel belangstelling voor onze artikelen en interviews rondom duizeligheid en evenwicht, dat we er dit jaar nog uitgebreider aandacht aan besteden. Deze themaweek voorziet duidelijk in een behoefte, want mensen zoeken naar herkenning en maatschappelijke erkenning”, zegt Joop Beelen, directeur van Stichting Hoormij/NVVS.