Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) maakte dinsdag bekend welke 30 aandoeningen centraal staan in het ‘Jaar van de Transparantie.’ (zie hieronder) Afgesproken is om het jaar van de transparantie te focussen op deze 30 specifieke aandoeningen. Voor deze 30 aandoeningen wordt door alle partijen samen ingezet op permanente verbetering van de beschikbare informatie voor patiënten. Daarbij gaat het onder andere om het maken van voor patiënten begrijpelijke richtlijnen, de registratie en publicatie van informatie over de kwaliteit van de behandeling en inzicht in de inkoop van deze zorg door verzekeraars.

Minder regels

Met deze gezamenlijke focus wordt ook sterk ingezet op vermindering van de regeldruk. Dit schrijft minister Schippers in de voortgangsrapportage ‘Kwaliteit Loont’ die zij vandaag aan de Tweede Kamer heeft gezonden.  Zo heeft Schippers met zorgverzekeraars afgesproken dat zij voor deze 30 aandoeningen alleen zorg zullen inkopen op basis van gezamenlijk met aanbieders en patiënten ontwikkelde kwaliteitsindicatoren zodat ze zelf geen informatie meer hoeven uit te vragen. Daarnaast komen er voor deze aandoeningen standaard kwaliteitsregistraties, waardoor er een einde komt aan de verscheidenheid in formulieren.

De focus in het jaar van transparantie zal liggen op de volgende aandoeningen:

1. Aneurysma Aorta Abdominalis
2. Acuut Myocard Infarct en coronair vaatlijden
3. Blaaskanker
4. Borstkanker
5. Carpaletunnel syndroom
6. Cataract
7. Chronisch nierfalen (Dialyse bij nierziekten)
8. CVA (inclusief risicofactoren zoals carotis stenose)
9. Cystic Fibrosis
10. Darmkanker
11. Diabetes
12. Geboortezorg
13. Heupfractuur
14. Heupvervanging (Heupprothese)
15. Infectieziekten
16. Knievervanging (Knieprothese)
17. Lage rughernia
18. Liesbreuk
19. Longkanker
20. Melanoom
21. Morbide obesitas
22. Multitrauma
23. Ovariumkanker
24. Pancreaskanker
25. Parkinson
26. Perifeer Arterieel
27. Vaatlijden
28. Prostaatkanker
29. Slokdarm– en maagkanker
30. Varices

Vrouwen met hevig bloedverlies tijdens de menstruatie moeten niet thuis blijven wachten tot hun klachten overgaan, maar bij de huisarts aan de bel trekken. Na een behandeling op maat door de huisarts en/of gynaecoloog kunnen zij weer zonder beperkingen hun leven leiden.

Dát is de belangrijkste boodschap van professor dr. Marlies Bongers aan alle vrouwen die kampen met hevige menstruaties. De gynaecoloog van Máxima Medisch Centrum werd eind juni benoemd tot hoogleraar aan Maastricht Universitair Medisch Centrum; in ons land is zij nu de eerste vrouwelijke hoogleraar in de algemene gynaecologie. Vanuit haar nieuwe, vooraanstaande functie wil zij het probleem van hevige en pijnlijke menstruaties zo breed mogelijk onder de aandacht gaan brengen. “Anno 2015 vind ik het onthutsend dat zelfs in een modern land als Nederland de drempel voor vrouwen nog zo hoog is om met deze klachten naar de dokter te gaan. Veel vrouwen schamen zich voor hun bloedverlies en denken: het hoort erbij, ik wacht wel tot ik in de overgang kom en de klachten vanzelf verdwijnen. Ondertussen nemen ze op de koop toe dat de kwaliteit van hun drukke leven ernstig wordt beperkt. Veel vrouwen zijn chronisch vermoeid als gevolg van bloedarmoede, durven uit schaamte de deur niet meer uit of plannen hun afspraken bewust buiten de menstruatieperiode om. Erg jammer en ook nergens voor nodig. Abnormaal bloedverlies is goed te behandelen”, zegt de gynaecoloog, die in 2010 en 2012 werd uitgeroepen tot landelijk Toparts.

Meer wetenschappelijk onderzoek
Onder leiding van Marlies Bongers is het Máxima uitgegroeid tot een expertisecentrum voor hevig vaginaal bloedverlies. Van heinde en verre komen vrouwen voor onderzoek en behandeling naar de speciale themapolikliniek in Veldhoven. Door haar benoeming tot hoogleraar wordt de samenwerking tussen het Máxima en Maastricht Universitair Medisch Centrum verder versterkt. De gynaecoloog gaat in Maastricht een dag in de week wetenschappelijk onderzoek doen. “Veel vragen wachten nog op een antwoord. Bijvoorbeeld: waarom heeft de ene vrouw meer bloedverlies dan de ander? Waarom krijgt de een vleesbomen en de ander niet? Waarom groeien ze niet bij alle vrouwen even hard en komen ze soms op een andere plek terug, nadat je ze hebt verwijderd? Maastricht heeft heel veel kennis en een prachtig laboratorium. Voor mij is dit een uitgelezen kans om hierbij aan te haken.”

Samen met het academisch ziekenhuis doet Marlies Bongers momenteel al onderzoek naar de beste behandeling voor hevig bloedverlies tijdens de menstruatie. Twee veilige en veelgebruikte methodes worden hierbij met elkaar vergeleken. Het inbrengen van een Mirena-spiraaltje waarin een hormoon zit dat menstrueel bloedverlies vermindert. En endometriumablatie waarbij het baarmoederslijmvlies wordt weggebrand. Gynaecoloog in opleiding Marlou Herman promoveert op 2 juli met als onderwerp behandeling van hevig menstrueel bloedverlies. Zij publiceerde de opzet van deze studie, die moet aantonen welke methode het meest effectief is. Ze constateert dat veel vrouwen nu vanuit hun gevoel kiezen en om die reden vaak geen hormoonbehandeling wensen.

Maatwerk per patiënt
De patiënt is de grote winnaar van wetenschappelijke studies zoals deze. “De enorme hoeveelheid data die we op diverse terreinen verzamelen, leidt tot nieuwe inzichten. Op voorhand wordt steeds duidelijker wat het effect zal zijn van een behandeling en kunnen we vrouwen steeds beter voorlichten en maatwerk aanbieden. Daardoor wordt het voor hen steeds makkelijker om zelf een goede keuze te maken. Begrijp me goed: het gaat hier over de kwaliteit van leven. Enorm belangrijk.”

Nederland is wereldwijd voorloper in de farmacogenetica. Andere landen, waaronder de Verenigde Staten, gebruiken de richtlijnen van de KNMP werkgroep Farmacogenetica als standaard. Dat blijkt uit het KNMP congres dat dinsdag in Utrecht plaatsvond met als thema ‘GENeesmiddel’ en uit publicaties in het Pharmaceutisch Weekblad. Genetische verschillen maken dat patiënten verschillend op geneesmiddelen reageren. Met de resultaten van een DNA-onderzoek is de apotheker in staat om op maat advies te geven over de keuze van het medicijn of het aanpassen van de dosering.

Toekomstmuziek voor de eerstelijnszorg?
In een aantal ziekenhuizen in Nederland past men de mogelijkheden van farmacogenetica momenteel toe. Zo bepalen de ziekenhuisapotheker en de arts, op basis van een farmacogenetische test bij de patiënt, de geschikte dosering van bepaalde kankerremmende stoffen.
Het innovatieve karakter van farmacogenetica maakt dat dit op dit moment nog niet veel in de eerstelijnszorg wordt toegepast. Maar de ontwikkelingen gaan snel. Informatie over farmacogenetica is al geïntegreerd in de apotheekinformatiesystemen. Dat betekent dat de medicatiebewaking voor een beperkte groep geneesmiddelen en voor een beperkte, genetisch geteste groep patiënten nu al kan gebeuren. Over deze ontwikkelingen spraken apothekers dinsdag tijdens het KNMP congres ‘GENeensmiddel’.

Farmacogenetica
De reactie op een geneesmiddel, zowel wat betreft effectiviteit als bijwerkingen, verschilt sterk tussen patiënten. Een deel van de verschillen kan worden verklaard door variatie in het genetische profiel (DNA). Bij 1 op de 10 patiënten worden medicijnen niet naar behoren afgebroken. Farmacogenetica (‘de erfelijkheid van geneesmiddelrespons’) probeert te komen tot een geneesmiddelentherapie op maat (‘individualized/personalized therapie’) door rekening te houden met deze genetische verschillen. Een farmacogenetisch profiel, ook wel DNA-paspoort genoemd, kan 1 op de 20 ziekenhuisopnames door bijwerkingen voorkomen.