Een derde van de mensen met zeldzame kanker krijgt niet direct juiste diagnose

By Annelies Derksen in Geen categorie, Kanker

Voordat de juiste diagnose gesteld wordt, krijgt een derde van de mensen met een zeldzame vorm van kanker eerst een of meerdere verkeerde diagnoses te horen. Vier op de tien van deze patiënten heeft een behandeling, therapie of medicatie voor die onjuiste diagnose(s) gehad.

Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 2027 mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben (gehad). Volgens de kankerpatiëntenorganisaties zou vertraging in het stellen van de juiste diagnose mogelijk een van de verklaringen kunnen zijn waarom mensen met een zeldzame vorm van kanker gemiddeld een 15% slechtere overlevingskans hebben dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker (bron: IKNL, 2018).

Tijdens de ‘Week van de Zeldzame Kankers’ roept de federatie daarom samen met KWF op om mensen met zeldzame vormen van kanker te laten onderzoeken en behandelen in (nog aan te wijzen) gespecialiseerde centra, bij voorkeur in Universitair Medische Centra (UMC’s). Bij sommige zeldzame kankers, zoals sarcomen en hoofdhalskanker zijn daar al landelijke afspraken over gemaakt. Voor bloed- of lymfeklierkanker is afgesproken dat elke patiënt met een gespecialiseerd centrum wordt besproken. Deze peiling laat zien dat 51% van de mensen met zeldzame kanker in een UMC wordt behandeld. NFK vraagt zich af of alle mensen met zeldzame kanker wel gespecialiseerde zorg krijgen.

Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker. Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. Uit de online peiling blijkt dat de meeste mensen met een zeldzame kanker met hun klachten naar de huisarts gingen. De helft van hen werd binnen twee weken naar het ziekenhuis verwezen, maar bij bijna een kwart duurde dit drie maanden of langer, bij een op de tien meer dan een jaar.

Voor bijna een derde van de respondenten geldt dat er meer dan vier weken tussen het eerste gesprek met de arts in het ziekenhuis en het horen van de diagnose zeldzame kanker zat. De geldende beroepsnorm van SONCOS schrijft voor dat een diagnose in principe binnen drie weken na het eerste polibezoek gesteld moet worden. Bij verwijzing naar een ander ziekenhuis geldt voor dit ziekenhuis de norm opnieuw. 8% van de mensen met zeldzame kanker geeft aan dat het een half jaar of langer duurde voordat de diagnose werd gesteld, na het eerste gesprek met een arts in het ziekenhuis.

Bij twee derde van de respondenten was de eerste diagnose meteen de juiste. Bijna een vijfde kreeg echter één verkeerde diagnose, en een op de acht meerdere verkeerde diagnoses. Van de mensen met een of meerdere verkeerde diagnoses kreeg vier op de tien hier ook een behandeling voor.

Volgens NFK is de late of verkeerde diagnose voor een progressieve ziekte als kanker zorgelijk. Het is van groot belang om kanker in een zo vroeg mogelijk stadium te signaleren. Dit om uitbreiding van de ziekte voor te zijn en zo de kansen op een succesvolle behandeling te vergroten. ,,Het is begrijpelijk dat de huisarts niet meteen bij iedere klacht aan kanker denkt. Maar als de klachten voortduren dan is het belangrijk dat er ook aan de mogelijkheid van een zeldzame kanker wordt gedacht. Wij vragen huisartsen dan ook om vooral niet te lang te wachten met verwijzen naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoek”, zegt directeur-bestuurder van Arja Broenland van NFK.

Een zeldzame kanker is vaak moeilijker te diagnosticeren dan een niet-zeldzame vorm. Broenland: “Daarom is het van belang om tijdig te verwijzen naar gespecialiseerde centra. Geen of een foutieve diagnose geeft mensen veel zorgen en onzekerheid. Daarnaast is behandeling van een onjuiste diagnose ineffectief en kan het bijwerkingen geven. Ook kan de kanker zich in de tussentijd zonder effectieve behandeling verder uitbreiden.” Om het onderzoek naar en diagnostiek en behandeling van zeldzame vormen van kanker te optimaliseren bespreekt NFK de resultaten van de peiling met het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP), een landelijke multidisciplinaire groep van experts zeldzame kankers.

Om mensen met een zeldzame kanker te ondersteunen heeft NFK in 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (zeldzamekankers.nl) opgericht. In de Week van de Zeldzame Kankers bundelen NFK en KWF hun krachten om meer aandacht te vragen voor het platform en de noodzaak van meer kennis en aandacht voor goede diagnostiek. Johan van de Gronden, directeur van KWF: ,,Ik wil dat het overlevingspercentage voor mensen met een zeldzame vorm van kanker omhoog gaat. Het mag niet uitmaken welke soort kanker je krijgt, een zeldzame vorm of een vorm die vaak voorkomt. Met gespecialiseerde centra kunnen we daar echt een belangrijke bijdrage aan leveren.”

Van 8 t/m 14 maart zal onder meer iedere dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal delen op zeldzamekankers.nl. Vanaf 22 maart start KWF met een vervolgcampagne om landelijk meer aandacht voor zeldzame kankers te vragen.

Meer mannen maken eigen keuze over opsporen en behandelen van prostaatkanker

By Annelies Derksen in Kanker

Het Andros prostaatkankercentrum loopt al jaren voorop met precisiediagnostiek van prostaatkanker. Het preciezer, veiliger en patiëntvriendelijker opsporen van prostaatkanker. Om zowel onderdiagnose als overbehandeling te voorkomen. In Baarn breidt Andros uit met haar prostaatkankercentrum. Daar worden nu centraal alle complexe onderzoeken verricht voor deze precisiediagnostiek.

Zelfstandig prostaatkankercentrum
In 2015 werd het eerste zelfstandige prostaatkankercentrum in Nederland opgericht door Andros. Een centrum dat zich volledig richt op prostaatkanker, verzekerde zorg levert en los staat van ziekenhuizen. ‘Ik zag destijds dat er zoveel meer mogelijk was dan de standaard diagnostiek in Nederland. In dit centrum hebben we meerdere innovaties bijeen kunnen brengen om precisiediagnostiek te creëren.’ aldus professor Debruyne, oprichter van Andros. Al meer dan 5000 mannen kozen voor deze precisiediagnostiek. Inmiddels wordt bijna 8% van de agressieve prostaatkankers in Nederland bij Andros ontdekt.

Hoogwaardige scans en beoordelingen
Voor precisiediagnostiek zijn hoogwaardige MRI beelden nodig en een excellente beoordeling van de beelden door experts. Voor het maken van de 3 Tesla MRI prostaatscans is Andros een samenwerking aangegaan met Prescan, die de afgelopen jaren steeds meer gerichte MRI scans voor de reguliere zorg verzorgt. De MRI scans voor Andros worden beoordeeld door prof.dr. Jelle Barentsz en zijn team van het Prostaat MRI Referentie Centrum van het Radboudumc. Zij zorgen ook voor de kwaliteitsbewaking van de MRI-beelden en de wetenschappelijke validatie van de precisiediagnostiek.

Fusie biopsie
Alleen als de MRI scan verdachte plekken toont die wijzen op een mogelijke agressieve prostaatkanker is nader onderzoek nodig. In Baarn gaat dat via een fusie biopsie, een trefzekere en veilige methode om te biopteren. Tijdens een fusie biopsie worden de MRI beelden gefuseerd met ‘live’ echobeelden om gericht weefsel af te nemen. Dit gebeurt onder lokale verdoving en het weefselprikken gaat via de huid waardoor infectiegevaar praktisch afwezig is.

Klinieken door heel Nederland
Bij een verdenking van prostaatkanker kunnen mannen terecht bij de urologische klinieken van Andros die door heel Nederland gevestigd zijn. De uroloog onderzoekt of precisiediagnostiek noodzakelijk is en is in het verdere traject het vaste aanspreekpunt voor de cliënt. Hij bespreekt de uitslagen van de onderzoeken met de cliënt en indien nodig de behandelingsmogelijkheden uitgaande van ‘de juiste behandeling op het juiste moment’. De MRI kan ook worden ingezet bij active surveillance, dat wil zeggen dat er niet of niet direct wordt ingegrepen bij prostaatkanker maar de tumor nauwlettend in de gaten wordt gehouden.

‘Mannen bij wie prostaatkanker wordt ontdekt ervaren meestal (nog) geen klachten. Zij voelen zich niet ziek maar moeten opeens wel ingrijpende beslissingen nemen. Onze artsen zijn zeer ervaren en nemen veel tijd voor uitleg en overleg, en dat is juist zo belangrijk bij de diagnose van prostaatkanker en het komen tot de juiste behandelwijze’ vertelt dr. Paul Kil, medisch directeur van Andros.

Nieuwe ontwikkelingen sneller doorvoeren
Eerder is gebleken dat Andros in haar gespecialiseerde urologische klinieken snel nieuwe ontwikkelingen kan doorvoeren. Ook het prostaatkankercentrum gaat door met het verder optimaliseren van de diagnostiek. Daarnaast worden toekomstige mogelijkheden bekeken zoals instant-pathologie op basis van artificiële intelligentie en nieuwe mogelijkheden voor focale therapie van prostaatkanker. Dit gebeurt door een team onder leiding van prof.dr. Frans Debruyne, dr. Paul Kil, prof.dr. Theo de Reijke, prof.dr. Jelle Barentsz en drs. Jos Immerzeel.

Nieuw onderzoek: Leefstijladviezen tegen vermoeidheid na darmkanker

By Annelies Derksen in Kanker

Bijna één op de drie mensen heeft na behandeling van darmkanker last van ernstige vermoeidheid. Dit heeft grote invloed op de kwaliteit van leven. Daarom starten onderzoekers van Wageningen University & Research een studie waarin ze kijken of de adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds voor gezonde voeding en leefstijl kunnen helpen ernstige vermoeidheid als gevolg van kanker te verminderen.

De impact van darmkanker
In Nederland werd in 2019 bij bijna 13.000 mensen de diagnose darmkanker vastgesteld; er zijn momenteel meer dan 50.000 mensen in leven bij wie darmkanker is vastgesteld in de afgelopen 5 jaar. In Nederland komt het vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Bijna één op de drie mensen heeft na behandeling van darmkanker last van ernstige vermoeidheid.

Vermoeidheid bij kanker
Vermoeidheid bij kanker is anders dan de vermoeidheid die gezonde personen ervaren na fysieke of mentale inspanning. Het is heviger en intenser, kan iemand plotseling overvallen en gaat niet zomaar weg door uit te rusten en/of te slapen.

Leefstijladviezen
Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds heeft leefstijladviezen opgesteld die mensen kunnen helpen om de kans op het (opnieuw) krijgen van kanker te verkleinen. In dit nieuwe onderzoek wordt onderzocht of het opvolgen van deze adviezen ook helpt om je na darmkanker minder vermoeid te voelen.

Over het onderzoek
Onderzoekers van Wageningen University & Research – onder leiding van dr. Renate Winkels – starten een nieuw onderzoek om mensen te helpen die last hebben van ernstige vermoeidheid na darmkanker. Zij onderzoeken of de adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds voor gezonde voeding en leefstijl kunnen helpen de vermoeidheid te verminderen.

In dit onderzoek, de SoFIT studie, wordt een leefstijlprogramma onderzocht. Het programma is samengesteld op basis van de adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds voor gezonde voeding en leefstijl. Een coach stelt samen met iedere deelnemer een individueel programma op.

In dit onderzoek werkt Wageningen University & Research samen met verschillende ziekenhuizen, de Alliantie Voeding in de Zorg en het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL). Het onderzoek wordt gefinancierd door het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.

Dr. ir. Renate Winkels, onderzoeker Wageningen University & Research: “Door vermoeidheid na darmkanker kunnen mensen niet alles doen wat ze graag zouden willen doen. Het beperkt ze in sociale activiteiten, maar ook terugkeer naar werk kan door de vermoeidheid onmogelijk zijn. Even uitrusten en slapen om je minder moe te voelen helpen niet goed bij deze vermoeidheid.”

“Van zorgverleners horen we vaak dat er na afloop van de behandeling van kanker mensen in een soort gat terecht komen. De patiënt is genezen en kan weer door met zijn leven, maar vaak zijn er hierna allerlei klachten en mist er goede begeleiding. Met dit onderzoek hopen we bij te dragen aan het opvullen van dit gat.”

Suzanne Vonk, team Over leven met kanker van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds: “Ernstige vermoeidheid als gevolg van kanker is een veelvoorkomende klacht. Mensen kunnen hier nog lang na behandeling last van hebben, met grote gevolgen voor hun dagelijks leven. Wij willen er met dit onderzoek achter komen of de leefstijladviezen die wij geven voor het verkleinen van de kans op kanker, ook kunnen helpen om de kwaliteit van leven na de diagnose kanker te verbeteren.”