Huidkanker is op dit moment de meest voorkomende kanker in Nederland. Het aantal mensen met huidkanker is sinds 1990 verviervoudigd en een verdere steiging dreigt. Niet alleen huidkanker, maar ook andere vormen van kanker en behandelingen hebben invloed op het uiterlijk. Dit belemmert vrouwen met kanker. Onderzoek* toont aan dat bijna 60% van de gevraagde vrouwen minder zelfvertrouwen heeft. Voor 1 op de 6 betekent dit zelfs dat zij contact met mensen in haar omgeving vermijdt. Stichting Look Good Feel Better wil hier verandering in brengen: “Er niet ziek uitzien” is belangrijk. Het maakt onderdeel uit van het beter worden.

Belangrijkste conclusies onderzoek
Onder invloed van medicatie krijgen mensen die kanker hebben vaak te maken met veranderingen aan het uiterlijk. Meer dan 300 vrouwen met kanker of die (onlangs) kanker hebben gehad is gevraagd naar de impact van deze veranderingen. Van de ondervraagde vrouwen die chemotherapie kregen, geeft 75% aan dat deze veranderingen grote invloed hebben in hun dagelijkse leven. Het zelfvertrouwen neemt af (60%) en ze voelen zich minder vrouw (50%). Ook geven de vrouwen aan dat het hen belemmert in hun functioneren thuis (70%) en op het werk (54%). Bijna 15% van de vrouwen geeft aan vanwege uiterlijke veranderingen ten gevolge van de ziekte contact met mensen in haar omgeving te vermijden.

Het belang van aandacht voor het uiterlijk
Zowel Prof. Dr. Irma Verdonck, hoogleraar Psychosociale oncologie (Vrije Universiteit en VU medisch centrum) als Dr. Carolien Smorenburg, internist-oncoloog (Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis) onderschrijven het belang van uiterlijke verzorging bij kanker. Irma Verdonck:”Het verlies van vertrouwen in je lijf voelt voor veel mensen ook als een verlies in het vertrouwen in jezelf. Heel belangrijk dus dat daar ook aandacht voor is.” Carolien Smorenburg vult hierop aan:”Bij goede zorg tijdens de behandeling van kanker hoort ook goede zorg voor je uiterlijk, omdat dat bijdraagt aan je eigenwaarde en je zelfvertrouwen.”

Positieve aandacht voor het uiterlijk maakt het verschil
Ingeborg van de Kamp kreeg te maken met borstkanker. “Na de diagnose schiet je in eerste instantie in de overlevingsmodus. Tijdens de behandeling  verloor ik niet alleen mijn haren, wimpers en wenkbrauwen, maar ook het vertrouwen in mijn lichaam. Bij een workshop uiterlijke verzorging bij kanker was er weer positieve aandacht voor mijn uiterlijk. Dit gaf hernieuwd zelfvertrouwen en nieuwe energie. Ik voelde me weer helemaal Ingeborg!”

Petra Odenthal, directeur van Stichting Look Good Feel Better, wil voor meer vrouwen zoals Ingeborg verschil maken. “Ik vind het verdrietig dat vrouwen aangeven niet naar buiten te durven omdat ze bang zijn dat anderen kunnen zien dat ze kanker hebben. Wij willen en kunnen ze graag helpen! Met workshops in ziekenhuizen, waarin vrouwen samen met anderen aan de slag gaan met huidverzorging en make-up. Maar ook met individuele behandelingen, met praktische tips en adviezen….er kan heel veel”. Vrouwen met kanker voelen zich hierdoor gesterkt. Ze krijgen meer zelfvertrouwen. Dit draag positief bij aan het sociale, maatschappelijke en professionele welzijn. “Er niet ziek uitzien” is voor hen van onschatbare waarde en maakt onderdeel uit van het beter worden.

Jaarlijks krijgen meer dan 51.000 mensen in Nederland te horen dat ze huidkanker hebben en overlijden ruim 900 mensen aan de gevolgen ervan. Sinds 1990 is het aantal gevallen verviervoudigd. Deze stijging is veel sterker dan bij andere vormen van kanker, en een verdere stijging ligt in de verwachting. De gevaarlijkste vorm van huidkanker is het melanoom. Het melanoom komt in Nederland relatief vaak voor: binnen Europa behoort Nederland tot de koplopers.

Dit blijkt uit het RIVM-rapport ‘UV-straling en gezondheid’. Dit geeft een overzicht van de belangrijkste gezondheidseffecten van UV-straling en verwachtingen daarin voor de toekomst.

Zongedrag
Huidkanker wordt vooral veroorzaakt door blootstelling aan UV-straling, met de zon als belangrijkste bron. De sterke stijging in het aantal gevallen van huidkanker kan slechts gedeeltelijk verklaard worden door vergrijzing en een toename van de zonkracht door aantasting van de ozonlaag en klimaatverandering. De belangrijkste bijdrage aan de stijging komt waarschijnlijk door het gedrag van mensen: langer en vaker in de zon op momenten dat de zonkracht hoog is, of minder goede bescherming tegen de zon door bijvoorbeeld weinig bedekkende kleding. Vooral tussen 11 uur ’s ochtends en 16.00 in de middag is de lente en zomer zon sterk. Het is mogelijk dat de incidentie van huidkanker de komende decennia met een factor 2 tot 5 verder stijgt. Verstandig zongedrag kan deze trend doorbreken.

Geniet van de zon, met mate
UV-blootstelling van de huid is ook de voornaamste bron van vitamine D. Dit is essentieel voor gezonde botten en spieren. Bovendien zijn er aanwijzingen dat vitamine D de kans op darmkanker kan verkleinen. Daarom moeten mensen de zon ook niet helemaal vermijden. Een beperkte blootstelling lijkt daarvoor voldoende, maar er is op dit punt nog veel wetenschappelijke discussie.

Het RIVM meet de zonkracht om de intensiteit van de UV-straling in Nederland te kennen en eventuele trends in te schatten. Een voortzetting van de actuele zonkrachtmetingen en betere kennis over blootstellingsgedrag en gezondheidseffecten dragen bij aan een goede voorlichting en preventie. Gelet op het belang voor de gezondheid pleit RIVM voor meer aandacht voor UV-stralingsbescherming.

Het Zorginstituut Nederland oordeelde eerder dat deze middelen weliswaar goed werken, maar te veel kosten in relatie tot de werking en tevens een aanzienlijke impact op het zorgbudget hebben. Om deze middelen op te kunnen nemen dan wel te handhaven in het basispakket adviseerde het Zorginstituut daarom te onderhandelen over de prijs.

‘Het is goed dat deze leveranciers hun verantwoordelijkheid hebben genomen en deze middelen nu tegen een maatschappelijk aanvaardbare prijs aanbieden ‘ aldus Schippers. ‘Alleen zo kunnen we dure geneesmiddelen beschikbaar maken en houden voor alle patiënten.’

Pertuzumab (Perjeta)

Pertuzumab wordt sinds 2013 vergoed vanuit het basispakket voor de behandeling van een specifieke vorm van borstkanker in een gevorderd stadium en sinds 2015 voor een vroeger stadium van borstkanker voorafgaand aan een operatie. Nu financiële afspraken zijn gemaakt, zijn patiënten met borstkanker verzekerd van een blijvende vergoeding van dit middel. Pertuzumab geneest borstkanker niet, maar levert volgens het Zorginstituut voor de helft van de patiënten een overlevingswinst op van ten minste 15 maanden. Het Zorginstituut schatte de totale kosten voor pertuzumab eerder op € 40 miljoen per jaar.

Naast een openbare prijsverlaging van 17,5% zijn aanvullende, vertrouwelijke afspraken gemaakt. De afspraken gelden tot en met 2019 voor het gebruik van pertuzumab in beide geregistreerde toepassingen. Op basis van inschattingen van het Zorginstituut en de leverancier komen er in Nederland zo’n 800-1000 patiënten per jaar in aanmerking voor een behandeling met pertuzumab. Door de  financiële afspraken worden de totale uitgaven aan pertuzumab aanzienlijk verlaagd.

Pembrolizumab (Keytruda)

Pembrolizumab is vorig jaar vanwege de hoge prijs en de mogelijk grote impact op het zorgbudget in de zogenaamde ‘pakketsluis’ geplaatst voor de behandeling van longkanker. In april van dit jaar is de behandeling van Hodgkin-lymfoom hieraan toegevoegd. Dit houdt in dat pembrolizumab voor deze behandelingen vooralsnog niet werd vergoed. Gedurende de sluisperiode is het middel beoordeeld door het Zorginstituut en heeft minister Schippers met de leverancier onderhandeld over een prijsverlaging. Dankzij de prijsafspraak met de leverancier zal het middel vanaf 1 juli 2017 worden vergoed voor de start en- vervolgbehandeling van longkanker (niet-kleincellig longcarcinoom), klassiek Hodgkin-lymfoom en alle andere (toekomstige) bewezen effectieve indicaties waarvoor pembrolizumab beschikbaar komt. Het middel was al via het basispakket beschikbaar voor de behandeling van huidkanker.

Eind vorig jaar adviseerde het Zorginstituut om pembrolizumab als vervolgbehandeling bij longkanker niet op te nemen in het basispakket, tenzij door onderhandelingen de prijs omlaag kon worden gebracht en de impact op het zorgbudget kon worden gereduceerd. Het middel zorgt volgens het Zorginstituut bij een deel van deze longkankerpatiënten voor een overlevingswinst van ten minste 7 maanden. Door de prijsonderhandelingen worden de totale uitgaven aan pembrolizumab teruggebracht tot een maatschappelijk aanvaardbaar niveau. Het Zorginstituut gaf eerder aan dat zonder een prijsverlaging de uitgaven voor pembrolizumab kunnen oplopen tot € 140 miljoen per jaar voor de behandeling van longkanker alleen.

Het positieve onderhandelingsresultaat biedt op dit moment vooral voor ongeveer 1200 patiënten die in aanmerking komen voor pembrolizumab als startbehandeling bij longkanker een belangrijk behandelalternatief in plaats van chemotherapie.