Meer dan 800 zangers hebben vanmiddag meegedaan aan ADEMNOOT in het Klokgebouw in Eindhoven. Samen met Trijntje Oosterhuis vormden zij een megakoor om aandacht te vragen voor mensen met een longziekte en longonderzoek. Ook Berget Lewis zong mee. Het was de tweede editie van dit unieke zangevenement georganiseerd door het Longfonds, in samenwerking met Philips. Er werd 151.520 euro opgehaald. 

Onder leiding van Ton van Diepen, dirigent van Popkoor Prestige, werden de 800 stemmen opgewarmd om daarna volop te repeteren. Vervolgens werden vijf nummers, waaronder ‘Something inside so strong’ meerstemmig gezongen. Alexandra Alphenaar, actrice en Longfonds-ambassadeur, presenteerde de muzikale middag. Trijntje is laaiend enthousiast: ‘Het is zo bijzonder al deze stemmen samen: echt kippenvel tot je kruin! Iedereen zong letterlijk de longen uit zijn lijf. Veel deelnemers doen mee vanuit persoonlijke reden. Dat zorgde voor mooie, maar ook emotionele momenten.’

Bijzondere verhalen
Eén van die deelnemers aan ADEMNOOT is Anton Steenhart. Ondanks zijn gezonde en actieve leven werd hij begin vorig jaar volkomen onverwacht getroffen door meerdere levensbedreigende longziekten. Anton: ‘Het zingen heeft mij kracht gegeven en door dit moeilijke jaar heen gesleept.’ Ook broer en zus Ton en Marieke van der Lee zongen mee: ‘Papa heeft de zeldzame longziekte longfibrose en onderging in oktober een longtransplantatie.’ Marieke: ‘Onze lieve papa en opa van onze kids vecht als een leeuw om er bovenop te komen. Wij als muzikale familie kunnen niet achterblijven om onze stem te laten horen en geld in te zamelen voor longonderzoek.

Zingen is goed voor je longen
Volgens Trijntje heeft zingen een positieve invloed op je longen. ‘Het inspireert mij enorm om te zien hoe mijn eigen passie voor muziek longpatiënten op de been houdt. Zingen is op zoveel fronten goed voor je. Het verbetert de conditie van je longen, het zorgt ervoor dat je een stofje aanmaakt waardoor je je gelukkig voelt en het haalt patiënten bovendien uit een sociaal isolement.’

Elk uur overlijdt iemand
De opbrengst van ADEMNOOT gaat naar longonderzoek. ‘En dat is hard nodig, want elk uur overlijdt iemand in Nederland aan een longziekte’, zegt Longfonds directeur Michael Rutgers. ‘Het is geweldig dat zoveel mensen in actie zijn gekomen voor het Longfonds. Met dit prachtige bedrag kunnen we investeren in belangrijk longonderzoek naar het voorkomen van astma bij kinderen en het repareren van kapotte longen.’

Samen strijden voor gezonde longen
Samen met Philips strijdt het Longfonds voor gezonde lucht en gezonde longen. In Nederland hebben 1,2 miljoen mensen een ongeneeslijke longziekte. Ademhalen is voor hen een dagelijkse of terugkerende strijd. Een strijd die ze niet alleen kunnen winnen. Roy Jakobs, Chief Business Leader Personal Health Philips: ‘We zijn een toegewijde partner van het Longfonds. We proberen longziektes beter te controleren met oplossingen in beademingszorg, zuurstoftherapie en respiratoire toediening van medicatie.’ Speciaal voor ADEMNOOT heeft Philips in 2018 een actie opgezet, waarmee 50.000 euro is opgehaald. Voor elke verkochte luchtreiniger heeft Philips 10 euro gedoneerd aan het Longfonds.  

De afdeling Longziekten heeft een nieuwe unit ingericht voor patiënten die een longtransplantatie hebben ondergaan.

Ontwikkeling minilong brengt oplossing ongeneeslijke longziekte COPD dichterbij

Longfonds I Accelerate start internationaal onderzoek naar longreparatie
Het Longfonds start een uniek internationaal onderzoeksprogramma BREATH om een oplossing voor longweefsel dat beschadigd is door COPD te versnellen. Onder leiding van prof. dr. Hans Clevers van het Hubrecht Instituut werken topwetenschappers uit de Verenigde Staten en Europa de komende vijf jaar aan een minilong waarmee nieuwe medicijnen en behandelingen worden getest. Een oplossing voor COPD is urgenter dan ooit. Op dit moment lijden in Nederland bijna 600.000 mensen aan deze tot nu toe ongeneeslijke ziekte. Naar verwachting stijgt dit aantal tot ruim 800.000 in 2040.

Mensen met COPD zijn vaak kortademig, moe en hoesten veel. Dit wordt veroorzaakt door ontstekingen in hun longen en kapotte longblaasjes. De wanden zijn zo beschadigd dat ze hun werk niet meer kunnen doen. Stamcellen spelen in dit proces een sleutelrol. Bij gezonde longen repareren stamcellen beschadigd weefsel, maar bij COPD is de schade zo langdurig en chronisch dat de stamcellen lijken uitgeput. De schade aan de longen kan niet worden hersteld met de nu bestaande geneesmiddelen. BREATH richt zich op het ontwikkelen van behandelingen die dit proces juist omdraaien.

Eerste stap 
De onderzoeksgroep van Clevers heeft al een belangrijke stap gezet. Met stamcellen kunnen zij organoïden ontwikkelen, een soort mini-organen. Nu is dat onlangs gelukt voor de luchtwegen. De volgende stap is om dat ook te doen voor de longblaasjes. Daarmee is heel gericht antwoord te vinden op de vraag waarom longblaasjes zich niet meer herstellen bij COPD. Met deze minilongen kunnen medicijnen getest worden om de stamcellen in de longen te reactiveren. Daarnaast onderzoekt het team of het herstelproces in de longen aangezet kan worden door gezonde stamcellen terug te plaatsen.

Medische doorbraak 
Het doel is om over vijf jaar te starten met het testen van nieuwe behandelingen op patiënten met longstamcellen die beschadigd longweefsel kunnen herstellen. Onderzoeksleider Hans Clevers: “Innovatieve ontwikkelingen binnen de regeneratieve geneeskunde brengen hoop op een oplossing voor de wereldwijd miljoenen longpatiënten met COPD. Als het lukt longweefsel te herstellen, realiseren we een medische doorbraak van wereldformaat. Door de inspanningen van het Longfonds is het gelukt om internationaal onderzoekers, artsen, patiënten en maatschappelijk partners bij elkaar te brengen en deze doorbraak te versnellen.“

Wens laten uitkomen 
De impact van de ziekte COPD op het dagelijks leven van patiënten is enorm. Met de huidige medicijnen en behandelingen wordt geprobeerd de longen zo lang mogelijk goed te houden. Toch raakt langzaam steeds meer longweefsel onherstelbaar beschadigd. Michael Rutgers, directeur Longfonds: “Veel patiënten worden afhankelijk van zuurstof. Soms is een longtransplantatie hun enige hoop. Meer dan 6.500 mensen sterven in Nederland jaarlijks aan de gevolgen van deze ziekte. De grootste wens van mensen met COPD is het repareren van hun beschadigde longweefsel. Dat is nu nog niet mogelijk. Met het onderzoeksprogramma BREATH pakt het Longfonds de regie op om deze droom op korte termijn werkelijkheid te laten worden.”

Wereldwijd doodsoorzaak nummer 3 
Alleen al in Nederland hebben ruim 600.000 mensen de ziekte COPD. COPD wordt veroorzaakt door ongezonde lucht die voortdurend in de longen komt bij het ademen, zoals door roken en luchtvervuiling. Omdat de klachten bij COPD zich vaak pas na jaren openbaren, zal het aantal mensen met deze ziekte de komende jaren alleen maar toenemen. De World Health Organization voorspelt dan ook dat COPD wereldwijd de derde doodsoorzaak is in 2030.