Op 5 juni 2017 gaat een groep van 21 mensen met de chronische ziekte Multiple Sclerose de Mont Ventoux in Frankrijk beklimmen. Als team doen zij mee met het evenement Klimmen tegen MS en worden ondersteund door het Nationaal MS Fonds. Dit doen zij om een persoonlijke prestatie neer te zetten, maar ook om geld op te halen voor onderzoek naar MS. MS is namelijk een ziekte die (nog) niet te genezen is.

Team Vlinder doet in 2017 voor de vierde keer mee met dit evenement. Dit team bestaat uit mensen met MS met verschillende beloopsvormen van MS. Ook mensen met progressieve MS nemen deel. In estafettevorm wandelt het team naar de top van ‘de Kale Reus’, een ieder loopt minimaal 1 kilometer. Voor sommige mensen met MS is dit een prestatie die te vergelijken is met het lopen van een marathon voor atleten. Maar er zijn ook deelnemers die de hele berg als doelstelling hebben. Een ieder loopt naar eigen kunnen.Voorafgaand aan het evenement trainen zij en de sfeer zit er al goed in. Deelnemer Margreet Kooima (Krimpen a/d IJssel): “voor mij betekent deelname aan team vlinder een overwinning op mezelf en op MS. Alle positieve energie die ik vanaf het begin voel helpt mij zeker die berg op!!”  En ook Angela Wessels (Apeldoorn) gaat er helemaal voor: “je kan altijd meer dan je denkt!”  Door een enthousiast team van het Nationaal MS Fonds worden zij begeleidt. Zo loopt trainer Kelly Gerritsen (Naaldwijk) mee op 5 juni om de Vlinders te motiveren: “Meegaan met Team Vlinder betekent denken in mogelijkheden en niet in beperkingen!!”

Team Vlinder en onderzoek
Dit jaar is extra bijzonder omdat het Nationaal MS Fonds een onderzoek koppelt aan team Vlinder naar de impact van een sportieve prestatie op mensen met MS. De deelnemers lopen al weken voor het evenement met een fitbit die bijvoorbeeld de hartslag en slaapkwaliteit registreert. Ook vullen zij vragenlijsten in over hun algehele welzijn. Na het evenement worden de data uitgelezen en geanalyseerd.

Actie Warm Hart van de KRO
Familie en vrienden van de Team Vlinder deelnemers leven erg met hun dierbaren mee en voelen zich trots! Zo heeft een naaste het Nationaal MS Fonds aangemeld voor de Actie Warm Hart van de KRO vanwege het organiseren van team Vlinder. Wanneer het Nationaal MS Fonds de meeste stemmen heeft in september, kan de organisatie rekenen op 10.000 euro voor onderzoek naar MS.

Wereld MS Dag: 31 mei
Op woensdag 31 mei is het Wereld MS Dag waarbij verschillende organisaties op internationaal niveau aandacht vragen voor de ziekte MS. Wereldwijd hebben zo’n 2,5 miljoen mensen MS. MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel dat vele gezichten kent. Zo kan de een met MS nog de hele Mont Ventoux lopen en de ander is zorgafhankelijk. Het Nationaal MS Fonds heeft als doelstelling mensen met MS te activeren te blijven kijken naar mogelijkheden. Een ieder op zijn of haar eigen niveau.

Teva Pharmaceuticals Europe BV kondigt vandaag de lancering van de ‘Life Moments with MS’ campagne aan – een initiatief om deze ziekte onder de aandacht te brengen, waarin de uitdagingen worden belicht waar MS patiënten mee te maken krijgen bij het omgaan met hun ziekte tijdens belangrijke veranderingen in hun leven – zoals uit huis gaan, veranderen van baan of het starten van een gezin. In de aanloop naar Wereld MS dag op 31 mei, zal Teva multimedia content en bronnen delen via haar social media kanalen om te zorgen voor meer bekendheid en om de dialoog te bevorderen tussen MS patiënten en hun artsen.

Belangrijke gebeurtenissen in het leven, zoals het veranderen van baan, trouwen en het starten van een gezin kunnen gevolgen hebben voor de manier waarop iemand met MS de behandeling naleeft. Vooral zwangerschap of plannen om een gezin te starten kunnen een directe invloed hebben op het doseringsregime.[1] De literatuur adviseert patiënten om samen te werken met hun zorgverleners om op een open manier te communiceren en een op vertrouwen gebaseerde therapeutische relatie te hebben. Dit zorgt ervoor dat zij de kennis en vaardigheden hebben die nodig zijn om zich op de lange termijn te houden aan kun MS therapie[2].

Het social media initiatief van Teva ‘Live Moments with MS’ loopt vanaf morgen, 23 mei tot en met Wereld MS Dag op 31 mei. We gebruiken daarbij de hashtag #LifeMomentswithMS. De campagne richt zich op het opleiden en zorgen voor informatie en hulpmiddelen over hoe het is om met MS te leven. Tegelijkertijd versterken we het belang van het hebben van een open dialoog tussen mensen met MS en hun artsen. De social media campagne kan gevolgd worden op de Facebook pagina van Teva (www.facebook.com/tevapharmeurope) en via Twitter (www.twitter.com/tevapharmeurope). Mensen worden aangemoedigd om de gesprekken te volgen door de officiële World MS Day hashtag #LifewithMS of #Lifemomentswithms te gebruiken.

Anne Winslow, Voorzitter van het Europese MS platform (EMSP) heeft gezegd, “De EMSP houdt zich bezig met het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen die MS hebben. Wereld MS dag geeft ons een mogelijkheid om mensen met MS en de bredere MS gemeenschap er aan te herinneren dat kennis macht is en dat het met de juiste informatie en ondersteuning mogelijk is om je situatie onder controle te houden en je te richten op andere dingen die in je leven gebeuren.”

“Teva wil zorgen voor effectieve oplossingen voor mensen met MS”, zegt Tomas Boekx, hoofd CNS Europa bij Teva. “We zijn blij dat we Wereld MS Dag kunnen steunen en we hopen dat deze social media campagne mensen met MS zal steunen om goede gesprekken te hebben met hun zorgverleners. Het starten van een gezin is maar een van de belangrijke mijlpalen in het leven die een uitdaging kunnen vormen voor mensen met MS. Opleiding en een voortdurende dialoog zijn essentieel om ervoor te zorgen dat mensen met MS de noodzakelijke informatie hebben om hen te helpen bij het maken van geïnformeerde keuzes over hoe ze het beste kunnen omgaan met hun toestand en hoe ze hun kwaliteit van leven kunnen verbeteren.

Volgens het Europese Multiple Sclerose Platform (EMSP) zijn meer dan 700.000 mensen in Europa getroffen door MS. MS komt twee keer zoveel voor bij vrouwen als bij mannen[3]. MS komt meer voor bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd.[4] De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld is ongeveer 30 jaar [5] en 35% van de vrouwen stelt de beslissing om kinderen te krijgen uit als gevolg van de ziekte.6

Wereld MS Day wordt gecoördineerd door de Internationale MS Federatie (MSIF) en haar leden en richt zicht op het zichtbaar maken van de uitdagingen waarmee mensen met MS te maken krijgen alsmede welke oplossingen besproken kunnen worden om te helpen deze onder de aandacht te brengen. De MSIF heeft een rapport gepubliceerd over de principes die ten grondslag liggen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven. Deze principes bevelen aan dat mensen met MS in staat moeten zijn om hun volledige potentieel te realiseren en dat ze ondersteund moeten worden bij het nemen van controle over de beslissingen die invloed hebben op hun leven en dat ze zelf zoveel mogelijk controle houden over hun ziekte.

Zaterdag 13 mei 2017 staan 1.000 deelnemers aan de start van het sponsorevenement MS Motion dat voor de vierde keer door het Nationaal MS Fonds georganiseerd wordt. Het hardloop- en wandelevenement vindt plaats op twee mooie locaties in Nederland: het Máximapark in Utrecht en in de regio Midden-Delfland. Het bijzondere aan dit evenement is dat veel mensen met MS samen met hun vrienden en familie meedoen met MS Motion. Met elkaar halen zij geld op voor onderzoek naar MS, want veel mensen met MS hebben maar 1 droom: dat er een genezing voor MS gevonden wordt.

Presentatie Kraantje Pappie
In Utrecht gaat rapper Kraantje Pappie (Alex van der Zouwen), ambassadeur van het Nationaal MS Fonds, het evenement presenteren. De populaire artiest heeft veel gevoel bij de chronische ziekte MS. Toen Alex 16 was, werd zijn beste vriend ernstig ziek: “Na twee keer verkeerd gediagnosticeerd te zijn, bleek MS uiteindelijk de reden waarom mijn beste vriend al maanden als een dood vogeltje op bed lag. Dat heeft zo’n enorme impact op mij gehad, dat ik me als ambassadeur van het Nationaal MS Fonds sterk maak tegen MS.”

Optreden Tony Scott
Ook ambassadeur Tony Scott is van de partij in Utrecht, waar hij een optreden verzorgt. De Amsterdamse hiphouse rapper scoorde in de jaren negentig meerdere internationale hits en werkte samen met grote namen als Ben Liebrand en Boyz II Men. In 2014 kreeg Tony de diagnose MS. “Het begon een paar jaar geleden met fysieke kwalen. Ik was sneller vermoeid en mijn concentratie werd slechter. Op een ochtend dacht ik dat ik met mijn lenzen in was gaan slapen. Maar toen ik ze probeerde uit te doen, merkte ik dat ik mijn lenzen helemaal niet in had: mijn zicht was in een nacht keihard achteruit gegaan. Ik ging direct naar het ziekenhuis. Daar constateerden ze Multiple Sclerose”, aldus Scott.

Tony Scott treedt 13 mei samen met DJ Blaze tussen 11.30 en 14.30 uur op in het Máximapark om alle deelnemers van MS Motion aan te moedigen en een hart onder de riem steken.

Onderzoek naar MS
Deelnemers van MS Motion maken zich sterk tegen MS door met een fysieke tegenprestatie geld op te halen voor onderzoek naar de genezing van de chronische ziekte MS. In 2016 hebben de deelnemers van MS Motion bijna € 100.000 opgehaald voor onderzoek naar MS. De doelstelling voor dit jaar is een verdubbeling van dat bedrag.

Onderzoekers weten niet waardoor MS veroorzaakt wordt en kunnen het daardoor ook nog niet genezen. Meer geld voor onderzoek is hard nodig, want het aantal MS-patiënten blijft stijgen. In Nederland hebben zo’n 17.000 mensen MS, maar liefst 1 op de 1.000 mensen dus. Ieder jaar komen daar ongeveer 450 mensen bij.

Meedoen
MS Motion is een gezellig en sportief evenement voor iedereen. Het Nationaal MS Fonds gelooft in de kracht van beweging. Zelf MS hebben, iemand kennen met MS of zin hebben in een sportieve uitdaging; er is altijd een goede reden om mee te doen met MS Motion. Aanmelden of doneren kan via www.msmotion.nl