In de media en op internet zijn berichten te vinden over de werking van cannabisolie. Deze klinken voor (ouders van) patiënten met een moeilijk behandelbare epilepsie hoopgevend. Deze berichten leiden dan ook tot veel vragen aan artsen. Ook het Epilepsiefonds merkt dat ouders, verzorgers en andere betrokkenen vragen hebben. Namens de Nederlandse Liga tegen Epilepsie (Liga) en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) brengt het fonds daarom het standpunt van deze partijen naar buiten, om meer duidelijkheid hierover te creëren.
Recent verschenen er diverse berichten in de media over het gebruik van cannabisolie (of: cannabidiol of kortweg cannabis) bij epilepsie. Cannabisolie zou volgens die berichtgeving leiden tot vermindering van epileptische aanvallen en verbetering van het welbevinden, soms zelfs verbetering van de ontwikkeling van kinderen met epilepsie. Het gaat echter enkel om gerapporteerde effecten bij een klein aantal individuele patiënten, zo geeft de Liga, onderdeel van de NVN, aan. De beroepsvereniging stelt daarom ook dat er op dit moment nog onvoldoende kennis beschikbaar is over de effecten van cannabisolie bij epilepsie om dit middel ter behandeling van deze aandoening voor te schrijven.
Werking en veiligheid cannabisolie onvoldoende aangetoond
In Nederland staat cannabisolie niet geregistreerd voor de behandeling van epilepsie. Er is namelijk nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor de werking van cannabis tegen epilepsie. Een publicatie uit de Verenigde Staten verhaalt over positieve ervaringen bij 214 patiënten die cannabis-olie hebben gebruikt. De meeste van hen lijden aan zeldzame epilepsiesyndromen (Dravet of Lennox-Gastaut). Dit Amerikaans onderzoek is niet placebo-gecontroleerd, zoals de wetenschappelijke standaard vereist. Momenteel lopen er zowel in de Verenigde Staten als in Europa, andere wel placebo-gecontroleerde onderzoeken naar de werking van cannabisolie. Ook deze onderzoeken vinden plaats bij kinderen met zo’n zeldzaam epilepsiesyndroom. De uiteindelijke resultaten van de nu lopende placebo-gecontroleerde onderzoeken worden nog dit jaar verwacht. Er zijn nog geen andere onderzoeken naar cannabisolie bij andere vormen van epilepsie.
Huidige stand van zaken
Omdat er tot nu toe onvoldoende gegevens bekend zijn over de effectiviteit en veiligheid van cannabisolie bij epilepsie, ontraadt de Liga artsen om cannabis voor te schrijven als middel tegen epilepsie. Ook vergoeden zorgverzekeraars cannabisolie hiervoor niet. Soms zoeken (ouders van) patiënten zelf wegen om cannabisolie te verkrijgen. Ze bestellen het in de publieke opinie als ‘natuurlijke stof’ beleefde cannabisolie via internet of bereiden zelf cannabisolie. Ook deze praktijk kan volgens de Liga onvoldoende op verantwoorde wijze door artsen worden begeleid. Wanneer patiënten op eigen initiatief cannabisolie gebruiken, is het wel raadzaam dit te melden bij de behandelend neuroloog. Of cannabisolie op termijn in Nederland wordt geregistreerd voor behandeling van (bepaalde vormen) van epilepsie is nu nog niet bekend.