Meer dan de helft van de mensen met MS voelt zich door hun ziekte alleen en geïsoleerd. Andere veelvoorkomende effecten zijn gevoelens van depressie, angst, onbegrip en een schuldgevoel naar de mensen om hen heen. Eén op de vier mensen met MS vreest dat hun partner hen door de ziekte verlaat. Dit blijkt uit het vs.MS onderzoek van Sanofi Genzyme dat vandaag op Wereld MS Dag naar buiten is gebracht.

Uit het vs.MS onderzoek komt duidelijk naar voren dat MS vaak een onbesproken en lastig aan te snijden onderwerp is. Men heeft het gevoel dat er weinig begrip en aandacht is van de omgeving. Eén op de drie mensen met MS doet er alles aan om hun ziekte verborgen te houden. Veel mensen zijn dan ook terughoudend om over hun leven met MS te praten omdat zij niet als ‘klagers’ gezien willen worden. Zij geven aan dat mensen in hun omgeving vaak niet weten dat zij MS hebben, omdat zij dit niet willen vertellen. Dit kan zorgen voor lastige situaties, onder andere op het werk. Daarnaast worden mensen met MS niet altijd begrepen door hun omgeving ondanks dat de omgeving op de hoogte is, doordat de symptomen niet altijd zichtbaar zijn.

Veel onwetendheid over MS
“In Nederland krijgt bijna elke dag iemand de diagnose MS. In totaal zijn er 17.000 mensen met MS in Nederland. Het blijkt dat er nog veel onwetendheid bestaat onder mensen met MS, hun mantelzorgers en hun omgeving over wat er allemaal bij MS kan komen kijken. Met het vs.MS onderzoek willen we een volgende stap zetten in het bespreekbaar maken van MS en mede daardoor de kennis over MS vergroten. Kennis geeft een belangrijke bijdrage aan de ondersteuning van mensen met MS”, zegt Rob Melief, Medisch Directeur Sanofi Genzyme. “De resultaten van dit onderzoek vergroten ons inzicht in de fysieke en emotionele impact van de ziekte. Hierdoor kunnen we mogelijke oplossingen beter in kaart brengen voor mensen met MS.”

Leven met MS
Twan werd 9 jaar geleden met MS gediagnosticeerd. Hij geeft aan dat hij het een bijzonder onderzoek vindt. “Voor mij zijn de onderzoekscijfers heel herkenbaar. Veel problemen worden erger als je moe bent, zoals lopen en daardoor stapelt de vermoeidheid zich op. Er is gekeken naar wat er speelt in de wereld van mensen die met MS te maken hebben, iets wat met de juiste aandacht zeker is aan te pakken en te verbeteren.”

Over het onderzoek vs.MS
Het wereldwijde initiatief vs.MS vraagt aandacht voor de onvoorspelbare symptomen die gepaard gaan met de ziekte MS en de dagelijkse impact die dit kan hebben op het leven van mensen met MS en hun omgeving. Door dit inzichtelijk te maken en ervaringen hierover te delen probeert het initiatief vs.MS de drempel te verlagen en mensen aan te sporen de uitdagingen van een leven met MS openlijk te bespreken.
Het onderzoek is uitgevoerd door Sanofi Genzyme onder begeleiding van een aantal toonaangevende neurologen die gespecialiseerd zijn in RMS. Het onderzoek is uitgevoerd onder 1.075 mensen met MS en 580 mantelzorgers van mensen met MS in zeven landen (Verenigde Staten, Canada, Frankrijk, Italië, Groot-Brittannië, Spanje en Australië). Alle respondenten waren 18 jaar of ouder. Het onderzoek is uitgevoerd in juli t/m augustus 2015. Voor meer informatie over vs.MS ga naar: www.vs-MS.com.

Oplossingen voor uitdagingen van MS
Het onderzoek vs.MS laat zien dat er nog veel moet gebeuren. Om die reden heeft Sanofi Genzyme ook het initiatief ‘The World vs.MS’ gelanceerd. In dit project wordt gezocht naar oplossingen voor uitdagingen die een leven met MS met zich mee kan brengen. Sanofi Genzyme nodigt iedereen uit om uitdagingen en oplossingen te delen. Het beste idee ontvangt een subsidie om de oplossing daadwerkelijk te gaan ontwikkelen. Op deze manier wil Sanofi Genzyme een positieve bijdrage leveren aan het leven met MS. Voor meer informatie ga naar: www.Theworldvsms.com.
Let op: uitdagingen kunnen de komende twee weken nog worden ingestuurd (dus voor 7 juni 2016)!

Over MS
Multiple Sclerose (MS) is een auto-immuunziekte aan het centrale zenuwstelsel, dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. MS treedt op wanneer ontstekingscellen van het immuunsysteem het centrale zenuwstelsel aanvallen. Hierdoor raakt de beschermlaag rond de zenuwcellen (myelineschede) ontstoken. Dit kan ertoe leiden dat de zenuwvezels beschadiging oplopen. Lichaamsfuncties worden vertraagd of helemaal uitgeschakeld.