Voor meer dan een derde van de mensen met een longziekte is het moeilijk om online gezondheidsinformatie te vinden en te begrijpen. Ook inschatten welke informatie betrouwbaar is of relevant voor hun situatie geeft problemen. Dit blijkt uit de Longmonitor, een onderzoek van het NIVEL (Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), in opdracht van het Longfonds. Hendrien Witte, directeur Longfonds patiëntenvereniging: ‘Uit het onderzoek blijkt dat mensen met een longziekte, zoals astma en COPD en zeldzame longziekten steeds meer regie willen hebben en bewust eigen keuzes willen maken in hun behandeling. Dit begint met kennis. Om die kennis te vergaren is juiste en begrijpelijke informatie een basisvoorwaarde. Dit is momenteel onvoldoende voor handen.’

Begrijpelijke informatie
In Nederland leven een miljoen mensen met een longziekte. Kennis over hun ziekte helpt hen om beter met hun longziekte om te gaan. Vindbare en begrijpelijke informatie is daarom belangrijk. Voor mensen met een longziekte is dat niet vanzelfsprekend. Een klein deel heeft moeite met het online landschap, maar de grootste belemmering zit vooral in de begrijpelijkheid van de informatie die wordt aangeboden. Naast de online informatie gaat het ook om het begrijpen van bijsluiters, het volgen van aanwijzingen van de arts of het invullen van medische formulieren.

Lagere gezondheidsvaardigheden.
Een deel van de mensen met astma en COPD of een zeldzame longziekte heeft lagere gezondheidsvaardigheden. Deze groep bestaat onder andere uit mensen met ernstige longklachten, ouderen, lager opgeleiden en mensen die meerdere chronische ziekten hebben, zoals diabetes of hartklachten. Zeker voor deze groepen is het moeilijk om de gezondheidsinformatie te vinden, begrijpen maar zeker ook om in te schatten hoe ze die informatie het beste kunnen toepassen in hun eigen situatie. Daarom zet het Longfonds de komende jaren sterker in op de praktische ondersteuning van mensen met lagere gezondheidsvaardigheden. Met op maat gemaakte voorlichtingsmaterialen die samen met de patiënt ontwikkeld worden (patiëntenparticipatie).

Trendrapportage
Het NIVEL onderzoek is een trendrapportage. Het onderzoek verzamelt gegevens over de zorg- en leefsituatie van mensen met longziekten. Het onderzoek wordt verricht door middel van schriftelijke en online enquêtes onder een representatieve groep van circa 1000 mensen met een medische diagnose astma of COPD van 15 jaar en ouder uit het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten (NPCG) van het NIVEL. Sinds 2016 neemt ook een groep mensen met zeldzame longziekten deel.