Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft afgelopen zaterdag tijdens het jaarlijkse Spierziektecongres bekendgemaakt negen nieuwe wetenschappelijke onderzoeken naar spierziekten te financieren. Samen goed voor ruim twee miljoen euro. Om het meeste effect te halen uit de onderzoeken die het fonds financiert, worden de onderzoeksvoorstellen beoordeeld door drie partijen: buitenlandse experts, de Wetenschappelijke Adviesraad en de Gebruikerscommissie, die bestaat uit mensen met een spierziekte en zorgverleners. Zij beoordelen de aanvragen op relevantie voor de patiënt, kwaliteit en kans op vervolg. Zo weet het fonds zeker dat het geld dat besteed wordt, goed terecht komt. Ieder jaar dienen wetenschappers in Nederland hun plannen voor nieuw onderzoek in bij het fonds. Op dit moment lopen er in totaal 62 onderzoeken naar spierziekten.
NEGEN NIEUWE ONDERZOEKEN
De resultaten van twee van deze negen onderzoeken dragen op korte termijn bij aan de verbetering van de kwaliteit van leven. De overige zeven onderzoeken brengen behandeling en genezing een stap dichterbij. Lees hieronder de korte samenvatting van de onderzoeken:
1. Psychologische aanpak van pijn bij dunnevezelneuropathie – Dr. J.G.J. Hoeijmakers, MUMC
Pijn is een veelvoorkomende klacht bij dunnevezelneuropathie. Het doel van dit onderzoek is om een gerichte psychologische aanpak te ontwikkelen, die de kwaliteit van leven van mensen met dunnevezelneuropathie kan verbeteren.
2. Het verbeteren van de conditie bij spierziekten – Dr. E.L. Voorn, AMC
Mensen met een spierziekte hebben vaak moeite om voldoende te bewegen vanwege spierzwakte, vermoeidheid en pijn. Het doel van dit onderzoek is om te testen of een gepersonaliseerd trainingsprogramma de conditie en kwaliteit van leven kan verbeteren.
3. Wisselende spierzwakte bij myasthenia gravis – Dr. M. Huijbers, LUMC
Myasthenia gravis wordt veroorzaakt door antilichamen die de overgang tussen de zenuw en spier aanvallen. Sommige spieren zijn beter in het compenseren van de aanval dan andere. Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen hoe dit komt.
4. De rol van DUX4 in het afweersysteem bij FSHD – Dr. J. de Greef, LUMC
De klachten bij FSHD worden veroorzaakt door de aanwezigheid van het eiwit DUX4 in de spiercellen. Recent onderzoek wijst erop dat DUX4 een rol heeft in het afweersysteem. Het doel van dit onderzoek is om deze rol uit te pluizen.
5. Trage spieren bij nemaline myopathie NEM6 – Prof. dr. C.A.C. Ottenheijm, VUmc
NEM6 is een vorm van nemaline myopathie die wordt gekenmerkt door trage spieren. In dit onderzoek willen de onderzoekers achterhalen hoe de fout die NEM6 veroorzaakt tot deze trage spieren leidt.
6. Combinatie van twee behandelingen voor CIDP – Dr. F. Eftimov, AMC
Mensen met CIDP kunnen op twee manieren worden behandeld. Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen of een combinatie van beide behandelingen effectiever is dan een enkele behandeling.
7. De stofwisseling van de spieren in beeld bij SMA – Dr. W.L. van der Pol, UMC Utrecht
Mensen met SMA hebben vaak last van ‘vermoeibaarheid’ van de spieren. Het doel van dit onderzoek is om de stofwisseling van de spieren bij mensen met SMA in beeld te krijgen.
8. Mogelijke behandeling voor dystroglycanopathieën – Dr. D.J. Lefeber, Radboudumc
Bij dystroglycanopathieën is de verbinding van de spiercel met zijn omgeving verstoord, waardoor de spier zijn functie verliest. In dit onderzoek wordt gekeken hoe deze verbinding hersteld kan worden.
9. MRI voor de diagnose van CIDP en MMN – Dr. W.L. van der Pol, UMC Utrecht
De diagnose van CIDP en MMN is niet makkelijk te stellen. In dit onderzoek worden MRI-technieken ontwikkeld die gebruikt kunnen worden voor de diagnose van CIDP en MMN.