Complex Care United, de stichting achter de actie #ikziejewel

Staatssecretaris Martin van Rijn (VWS) en ouders van de actie #ikziejewel hebben Ton Heerts (voorzitter MBO Raad en voormalig FNV voorman) bereid gevonden om onafhankelijk voorzitter te zijn van een nieuwe werkgroep die zich bezig gaat houden met het verbeteren van de zorg, hulp en ondersteuning voor Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkte (ZEVMB) kinderen en hun gezinnen.

Actie #ikziejewel

De werkgroep wordt ingesteld door staatssecretaris Van Rijn, op initiatief van de ouders achter de actie #ikziejewel. In deze actie – gestart in april 2017 – wordt aandacht gevraagd voor de kwaliteit van leven van deze onzichtbare groep mensen en gezinnen. De complexe problematiek waar men tegenaan loopt is lastig te doorgronden en de impact die een Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt kind op het gehele gezin heeft is enorm. Door ouders is dit onder meer benoemd in het pamflet “Ook ZEVMB hebben recht op een ‘goed leven’”.

Deze kinderen verdienen speciale aandacht

Van Rijn : “Het is goed dat met de aanstelling van Ton Heerts de werkgroep aan de slag kan. Kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en hun gezinnen verdienen speciale aandacht, bijvoorbeeld om er voor te zorgen dat alle benodigde zorg, hulp en ondersteuning zo goed mogelijk aansluit en er steeds voldoende oog is voor de bijzondere complexiteit waarmee deze kinderen en hun gezinnen moeten omgaan. We moeten steeds vanuit hun perspectief, breed kijken naar alles wat beter kan. Ton Heerts heeft in zijn lange loopbaan al vaak laten zien dat hij dat uitstekend kan.”

Ervaringsdeskundigen

Naast Ton Heerts zullen in ieder geval Sarike De Zoeten en Vanessa Liem – twee ouders van ZEVMB kinderen – deelnemen aan de werkgroep. De overige leden van de werkgroep worden de komende maand benaderd zodat de werkgroep in augustus voor het eerst bijeen kan komen. In de tussentijd wordt er gestart met een inventarisatie van de groep ZEMVB kinderen in Nederland en de reeds aanwezige kennis hierover.

Wat betekent ZEVMB?

Mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen hebben een dusdanige ernstige verstandelijke beperking dat het Intelligentie Quotiënt niet betrouwbaar en valide te meten is met gestandaardiseerde instrumenten. Daarnaast zijn (zeer) ernstige motorische en somatische beperkingen aanwezig. De combinatie van de interfererende beperkingen is bij deze groep zo ernstig dat deze mensen vanuit zichzelf geen tot minimale mogelijkheden hebben: zij hebben hiervoor anderen nodig.